Les développements dans la gestion de l'hémiplégie : conférence d'HemiHelp au Peterhouse College (Cambridge), le 23 octobre 2008

Les développement dans la gestion de l'hémiplégie : conférence d'HemiHelp au Peterhouse College (Cambridge), le 23 octobre 2008.

Les dernières conférences d'HemiHelp nous ont fait voyager jusqu'en Ecosse et en République d'Irlande, mais cette fois nous étions plus près de chez nous. Plus de 80 professionnels étaient venus à Cambridge, et beaucoup d'entre eux venaient d'Est Anglie et des Midlands, mais comme d'habitude quelques-uns avaient fait un voyage bien plus long : un délégué venait de Plymouth et trois autres de Dublin.

Lors des conférences, il est toujours encourageant de découvrir toutes les compétences utilisées dans le traitement de l'hémiplégie, ce qui est mis en place dans tout le Royaume-Uni : sur six intervenants, trois venaient de Londres, un d'Oxford, et deux travaillaient au Addenbrooke’s Hospital de Cambridge, dont le neurologiste pédiatrique Dr Chris Verity, qui présidait cette journée.

Dr Verity a commencé par un récapitulatif sur l'hémiplégie illustré par des IRM. De manière intéressante, il a fait remarquer que ces IRM, tout en étant utiles pour la détection des lésions par exemple dans le cas de prématurés qui pourraient développer une hémiplégie ou une autre forme d'IMC (infirmité moteur cérébrale), ne doivent pour lui pas être montrés aux parents à cause du bouleversement qu'ils peuvent provoquer et du fait qu'ils peuvent faire paraître l'hémiplégie bien pire qu'elle ne l'est.

L'intervenant suivant était le Professeur Brian Neville du University College London, à l'Institut pour la Santé de l'Enfant, co-éditeur du livre « L'hémiplégie congénitale », qui a parlé du traitement de l'épilepsie chez les enfants atteints d'hémiplégie. Il a souligné l'importance de définir si les crises avaient des conséquences sur les progrès de l'enfant à l'école ; en effet, dans ce cas il peut être nécessaire d'avoir recours à la chirurgie afin d'éviter des lésions cérébrales plus importantes. Il a aussi abordé l'importance de la kinésithérapie et de la surveillance post-opératoires.

Ces deux premières interventions ont probablement été les plus intéressantes pour les pédiatres, mais après la pause café le Dr Chris Morris, un orthésiste senior du Centre Nuffield à Oxford, nous a fait une présentation destinée aux nombreux kinés de l'audience. Avec cette présentation intitulée « Redressons tout ça », nous a expliqué tout ce que l'on pouvait vouloir connaître à propos des orthèses : orthèses de marche articulées ou releveuses de pied, orthèses de marche en silicone et orthèses main-poignet. Après avoir expliqué les deux objectifs de ces orthèses, à savoir améliorer une fonction et éviter une déformation avec le temps, il a montré des vidéos d'enfants atteints d'hémiplagie avant et après la pose d'attelles, et abordé la question de l'efficacité des différents modèles pour les différents problèmes de marche. Il a également insisté sur le besoin de vérifier l'autre jambe et l'autre pied, avec lesquels l'enfant pourrait prendre de mauvaises positions pour compenser. Les orthèses releveuses de pied ne sont pas toujours efficaces : s'il y a des problèmes de hanche et de genou en plus des problèmes de pieds, il faudra également de la chirurgie. Cependant, les chirurgiens préfèrent ne pas opérer de jeunes enfants, et ces mêmes orthèses releveuses de pied peuvent aider à repousser l'échéance de quelques années.

Chris a également précisé que les attelles réalisées dans les hôpitaux publics ne sont pas forcément moins efficaces que leurs alternatives commerciales qui sont plus onéreuses, mais les quelques kinés avec qui j'ai discuté après m'ont expliqué qu'il avait la chance de disposer d'une clinique d'analyse de démarche sur place, de tout ce qu'il fallait pour fabriquer les attelles de façon à ce qu'elles soient parfaitement adaptées, ainsi que d'une équipe travaillant en étroite collaboration avec d'autres spécialistes, ce que la plupart des centres publics n'ont pas, ce qui explique que pour ces kinés les attelles commercialisées sont parfois moins chères et mieux adaptées.

Le Dr Alison Sansome, un collègue de Chris Verity à l'Hôpital d' Addenbrooke, a abordé une autre démarche dans le traitement des problèmes du membre inférieur. Le Dr Sansome, qui est un expert dans l'utilisation de la toxine botulinique dans le traitement de l'hémiplégie chez les enfants, nous a fait un compte-rendu détaillé de ses méthodes, allant jusqu'à évoquer le besoin d'avoir une chaise pour les papas assistant à une séance de traitement, pour le cas où ils s'évanouiraient. Quant aux enfants, elle en traite quelques 80 par an, ils prennent les choses avec philosophie. Elle a recommandé aux médecins de donner aux parents les articles écrits par HemiHelp et Scope (deux sites britanniques concernant l'hémiplégie et l’IMC) lors de la séance d'évaluation, et également insisté sur la nécessité de compléter l'utilisation de cette toxine par des séances de kinésithérapie.

Le Dr Jean-Pierre Lin du Evelina Children’s Hospital (Evelina) à Londres, lors de sa présentation « La magie du mouvement », est revenu sur le besoin de fournir aux parents plus d'information sur l'hémiplégie de leurs enfants, afin qu'ils ne repartent pas en disant « les médecins ne comprennent pas ». Les pédiatres ne sont peut-être pas capables de prédire l'avenir en détail, dit-il, mais ils en ont d'ordinaire une assez bonne idée générale.

Le Dr Lin a ensuite abordé l'importance d'une intervention précoce permettant de maximiser l'usage par l'enfant de son côté affecté et éviter qu'il ne l'utilise pas assez, comme cela arrive souvent. La clef de ceci est de rendre les exercices ludiques, autant à l'hôpital ou au centre qu'à la maison. Les parents demandent souvent si un traitement par cellules souches pourraient aider leurs enfants, alors qu'en fait celles d'un jeune enfant peuvent être activées par des jeux de stimulation.

Le collègue du Dr Lin, le Dr Dido Green, ergothérapeute consultant, a continué sur cette lancée en se concentrant sur certaines idées développées à Evelina pour pousser les enfants à utiliser leur main et leur bras affectés. Elle a évoqué la recherche actuelle sur la thérapie par contrainte induite (TCI), par laquelle on force l'enfant à utiliser sa main faible en l'empêchant d'utiliser sa main valide, cependant elle est sûre que ce n'est pas la réponse au problème : en réalité la plupart des actes de la vie quotidienne (AVQ) nécessite l'utilisation des deux mains; considérant la vitesse à laquelle les enfants s'ennuient d'une activité, il est très difficile de trouver assez d'activités n'utilisant qu'une main pour permettre une séance de TCI suffisament longue pour être efficace.

Ceci explique pourquoi à Evelina l'accent est mis sur l'activité à deux mains, et un des domaines explorés est l'utilisation de l'informatique. Des jeux informatiques sont actuellement développés, des jeux qui permettent l'étirement (les jeux de tennis, par exemple) et des exercices de motricité fine, et l'Hôpital recherche des gens intéressés par le développement de jeux pour enfants hémiplégiques. Ils utilisent également des lunettes de réalité virtuelle et espèrent finalement avoir un équipement informatique pratique et peu cher pouvant être utilisé par les enfants chez eux. En attendant, l'Hôpital recourt bel et bien à la magie (d'où le titre de la présentation de Dr Lin). Nous avons pu voir une vidéo d'un duo de magiciens bénévoles enseignant à des enfants des  tours nécessitant beaucoup de mouvements des mains (des deux mains, bien sûr). L'effet sur les enfants est véritablement magique. Ces magiciens sont également en train de former le personnel d'Evelina, et la conférence s'est donc terminé en beauté sur la démonstration par le Dr Green de ses nouvelles compétences.

Mise à part la qualité des différentes interventions, j'ai été très encouragée par les résultats concernant deux thèmes présents au travers toutes les interventions de cette journée, deux thèmes qui nous tiennent à coeur à HemiHelp. Le premier était l'importance de la collaboration des professionnels pour garantir le résultat le plus efficace pour les enfants. Elle est bien plus développée qu'aux début d'HemiHelp, mais il est clair qu'elle peut encore être améliorée, par exemple en ce qui concerne la prespriction des orthèses. Le second était le besoin d'une meilleure communication entre les professionnels et les parents. Les intervenants ont confirmé que les parents ne sont souvent pas assez informés sur la raison pour laquelle leur enfant va avoir tel ou tel traitement, et ils peuvent finir par être désorientés, mais aussi par ne plus vouloir faire confiance aux professionnels médicaux. Pour reprendre ce qu'a dit le Dr Lin, les professionnels devraient donner aux parents et aux famille le pouvoir de devenir de véritables partenaires dans le développement de leurs enfants.