Kunena Site Syndication http://www.hemiparesie.org/ Mon, 04 Jun 2012 14:48:27 +0000 Kunena 1.6 http://www.hemiparesie.org/components/com_kunena/template/default/images/icons/rss.png http://www.hemiparesie.org/ en-gb http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=17&id=1178&Itemid=169#1178 http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=17&id=1178&Itemid=169#1178
Je reprend la suite du post "ca n'arrive qu'aux autres ...". Pour rappel, suite à une erreur informatique, tous mes messages ont été éffacés. Grace à une sauvegarde j’ai réussi néanmoins à les retrouver et je les ai re-postés dans la section « témoignages ».

Je viens donc vous donner des nouvelles de notre petite Romy. A bientôt 3 ans et 4 mois, Romy est en accueil pré-maternelle.

C’est – de l’avis de tous – une battante qui déborde d’énergie.

Elle accuse un retard de language assez sévère mais il y a beaucoup de progrès ces derniers mois. Son vocabulaire s’étoffe de jour en jour mais elle ne « parle » que mot par mot et les associations sont rares.

Au niveau psychomotricité, elle se débrouille très bien même si évidemment, sa main gauche manque de dextérité fine. Elle est capable de courrir, de monter et descendre des escaliers, … etc etc.

Concernant son apprentissage, Romy a difficile à rester concentré sur la même activité. L’activité à la maison qui semble le mieux fixer son attention est de faire des puzzles (elle va jusqu’à 15 pièces). L’avis du neuropédiatre est qu’elle pourrait être sujette à de l’hyperactivié.

Romy n’est pas encore propre mais elle possède son petit rituel qui est de s’isoler lorsque le besoin se fait. Nous testons régulièrement le petit pot mais rien à faire. Nous avons aussi testé de ne pas lui mettre de lange mais c’est toujours la cata au bout de 5 minutes.

Lui faire prendre son bain, l’habiller ou la changer se font systèmatiquement en cris et en pleurs.

A côté de cela, c’est une magnifique et gentille petite fille, un trèsor.

Au niveau suivi, elle a deux séances de kiné/psychomotricité par semaine. Le neuro-pédiatre estime qu’elle n’est pas encore prête pour suivre des séances de logopédie mais cela arrivera. L’avis de tous les professionnels qui la suivent est très positif.

Comme je l’avais expliqué dans mes derniers messages, Romy a un petit frère de bientôt 18 mois. Il s’appelle Ruben. Tout va très bien de son côté. Il a marché à 12 mois et il est en train d’évoluer très fort au niveau de la parole. C’est évidemment très réjouissant de le voir évoluer de la sorte même si cela nous touche par rapport à Romy.

Ils nous demandent énormément d’énergie et il n’est quasi pas possible pour un de nous d’eux de s’en occuper seul ne fut-ce qu’un seul jour. Au fil du temps, je ne peux que remarquer que notre vie sociale s’est fortement déforcée et qu’il n’y a plus autour de nous que les personnes toutes proches comme mes parents par exemple.

Ce sont bien entendu les prunelles de mes yeux et je les aimes plus que tout au monde. La seule différence est cette angoisse permanente afférente à Romy et à son futur. Cette angoisse me stresse et m’étouffe par moment, surtout durant les périodes où d’autres stress de la vie surviennent. Là, en ce moment, nous venons d’acheter une maison et de vendre la nôtre. Je ne sais pas si nous avons fait le bon choix et en ce moment je ne me sens pas fort en forme et j’éprouve un grand sentiment de tristesse mais c’est toujours Romy qui revient en premier dans mes pensées.

Bisous à tous]]> Autres Tue, 29 May 2012 14:54:21 +0000 http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=12&id=1177&Itemid=169#1177 http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=12&id=1177&Itemid=169#1177
Comme plusieurs personnes le savent déjà, j'ai 23 ans et atteint d'une hémiparesie droite (je suis garçon de 20 ans)

Depuis quelques temps, un fait revient sur le devant de mes réflexions : La différence de longueur que l'on (j'ai) entre le bras gauche et le bras droit.
Cela provient du fait que je ne peux pas tendre parfaitement le bras droit au niveau du coude comme c'est le cas du côté gauche.
Ca me chagrine et m’embête car c'est une des première choses que je vois sur des photos, ou vidéos...

Est ce que votre enfant a aussi ce problème ? Y a t'il des opérations possibles ou je ne sais pas d'autres ?

Je vous mets une photo pour que vous puissiez voir réellement]]> Opérations Sat, 26 May 2012 21:43:17 +0000 http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=16&id=1165&Itemid=169#1165 http://www.hemiparesie.org/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=16&id=1165&Itemid=169#1165 Nous avons un enfant hémiparésique de 18 mois mais aucune confiance dans l'équipe médicale qui le suit. Comment faire pour en changer ?]]> On vient d’avoir le diagnostique Fri, 11 May 2012 20:03:43 +0000